A Necessidade de Ação Imediata
Na última quarta-feira (23), uma audiência na Câmara dos Deputados mobilizou médicos e pacientes, que clamaram pela aprovação rápida do Projeto de Lei 1778/20, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. A proposta, que já recebeu aprovação da Comissão do Trabalho, aguarda análise nas Comissões de Educação, Saúde e Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, trouxe à tona a gravidade da questão, explicando que as imunodeficiências primárias são, atualmente, conhecidas como erros inatos da imunidade. “Essas condições representam problemas severos no sistema imunológico. Existem mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam significativamente o risco de infecções graves e recorrentes, além de predispor os pacientes a doenças autoimunes e câncer. Acompanhamento contínuo é essencial para esses indivíduos, que frequentemente enfrentam internações e apresentam alta mortalidade”, afirmou.
Dificuldades Enfrentadas pelos Pacientes
Durante o debate, diversos pacientes expuseram as dificuldades que enfrentam no sistema de saúde. Entre os principais problemas, destacaram-se a escassez de especialistas, a falta de um protocolo padronizado para diagnóstico, a demora na confirmação da doença, o custo elevado de medicamentos e, em algumas situações, a necessidade de transplante de medula óssea.
De acordo com a Sociedade Europeia de Imunodeficiência, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas no mundo. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima que cerca de 170 mil casos estejam presentes, com aproximadamente 70% dessas pessoas sem um diagnóstico correto.
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, compartilhou sua história de luta contra a doença. “Antes de receber o diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado para lidar com meu caso. Eu consegui sobreviver, mas muitos outros não tiveram a mesma sorte”, destacou.
O Que o Projeto Prevê
O projeto de lei em questão propõe uma série de medidas fundamentais para melhorar o atendimento a esses pacientes. Entre as principais propostas estão:
- Atendimento ambulatorial e hospitalar de forma humanizada;
- Acompanhamento multidisciplinar;
- Assistência farmacêutica adequada;
- Criação de centros de referência pelo SUS.
Impactos Esperados com a Aprovação
A médica Franciane de Paula da Silva enfatizou a importância do projeto, destacando os potenciais impactos positivos. “Essa proposta representa a oportunidade de garantir diagnóstico precoce, acesso a tratamentos adequados, organização do sistema de saúde e, consequentemente, a redução da mortalidade entre os afetados”, declarou.
O médico Leonardo Mendonça, atuante no Hospital das Clínicas da USP, também se pronunciou sobre os benefícios sociais e sanitários que a medida pode trazer. Por sua vez, a líder de pacientes, Daniela Bianchi, reforçou a urgência da situação, afirmando: “Não podemos mais aguardar.”
Próximos Passos para a Aprovação
A deputada Erika Kokay (PT-DF), responsável pela autoria do projeto, lamentou a lentidão do processo, que já se estende por seis anos, e revelou uma nova estratégia para acelerar a tramitação. “Vamos atuar em duas frentes: acelerar o processo nas comissões e buscar o regime de urgência para que o texto chegue ao Plenário o quanto antes”, anunciou.
Ela também fez um apelo por ações mais efetivas por parte dos gestores públicos. Durante a audiência, representantes dos ministérios da Saúde, Educação e Trabalho apresentaram as iniciativas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, destacou as melhorias na criação de centros de referência e na triagem neonatal, embora tenha alertado para os desafios persistentes. “Atualmente, o Brasil conta com cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população”, concluiu.
