Noah e o Tratamento Inovador
Noah Felipe Bafa de Souza, com apenas seis meses, se destaca como um dos pacientes mais jovens do Sul do Brasil a começar o tratamento profilático contra a hemofilia A com o medicamento Emicizumabe. Esta nova terapia, recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de zero a seis anos, é aplicada no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), que é administrado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa). O tratamento representa um avanço significativo na qualidade de vida desde os primeiros meses de vida do bebê.
O diagnóstico de Noah foi feito precocemente, quando ele ainda tinha apenas dois meses. Os exames de sangue realizados no Hemepar confirmaram a condição. Desde então, o pequeno já recebeu as doses iniciais do novo medicamento, que têm a função de prevenir sangramentos e complicações associadas a essa condição genética, que afeta a coagulação sanguínea.
Eficiência da Rede de Saúde
César Neves, secretário de Estado da Saúde, ressaltou a capacidade da rede estadual de saúde em oferecer esse tratamento inovador. “O Hemepar, como referência na saúde, está preparado para disponibilizar este tratamento às nossas crianças com hemofilia”, afirmou. Além de Noah, mais de 30 crianças com menos de seis anos estão mapeadas para receber o Emicizumabe no Paraná. Essa iniciativa não só melhora a saúde das crianças, mas também oferece um novo futuro para elas.
A hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária rara, que está ligada ao cromossomo X e resulta na deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação. Essa condição impede a formação adequada de coágulos, levando a sangramentos prolongados e, sem um acompanhamento adequado, pode causar danos articulares significativos.
Apoio Familiar e Expectativas
A família de Noah já tinha conhecimento da condição, pois o avô materno e outros dois familiares também convivem com a hemofilia. A mãe de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, está envolvida e atenta ao tratamento do filho, que está sob os cuidados da hematologista Claudia Lorenzato. Vanessa comentou sobre a diferença que a nova terapia pode trazer para o futuro do menino. “Embora tenha outros casos na família, tudo isso é novo para mim. Estamos seguindo todas as orientações e acredito que isso proporcionará uma qualidade de vida que outras crianças hemofílicas não tiveram no passado”, disse.
Inovação no Tratamento
A principal inovação do Emicizumabe está na forma como é administrado, sendo aplicada por meio de injeções subcutâneas, ao invés de infusões intravenosas frequentes, que eram comuns nos tratamentos anteriores. Isso torna o tratamento mais acessível e menos desconfortável para bebês e crianças, permitindo um desenvolvimento motor e social mais saudável.
Noah recebe suas aplicações em Curitiba, mas o Hemepar também disponibiliza a capacitação para que os responsáveis possam realizar o procedimento em casa. “Já fizemos duas doses de ataque nele e, em seguida, a médica definirá a frequência das aplicações. Eles oferecem treinamento para que possamos realizar as aplicações em casa, o que facilitará muito para nós”, comentou Vanessa.
Atendimento e Avanços no Paraná
Conforme informações da diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, o atendimento ambulatorial para essas famílias é realizado em hemocentros em Curitiba, Londrina, Maringá, Cascavel e Guarapuava. Essa estruturação é um avanço significativo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. “Assim que soubemos da ampliação da indicação do Emicizumabe, fizemos uma avaliação dos pacientes elegíveis e contatamos as famílias, possibilitando uma rápida disponibilização da terapia para as crianças menores de 6 anos”, destacou Vivian.
Panorama da Hemofilia no Paraná
Segundo um levantamento realizado pelo Hemepar, o Paraná conta com cerca de 800 pacientes diagnosticados com hemofilia A, sendo que 40 deles, de diversas idades, já estão em tratamento com Emicizumabe, que agora também está acessível para crianças de até seis anos. A hematologista Claudia Lorenzato, responsável técnica pelo Hemepar, salienta a mudança positiva que o medicamento traz para a vida das crianças. “Com essa nova terapia, elas têm a chance de esquecer que são hemofílicas e desfrutar de uma vida mais produtiva, sem a necessidade constante de infusões intravenosas”, explicou.
DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA
O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, é uma data importante para aumentar a conscientização sobre a doença e reconhecer o trabalho de profissionais de saúde, pesquisadores e organizações que buscam melhorar a qualidade de vida dos pacientes hemofílicos. Em preparação para essa data, o Hemepar realizou, no dia 15 de abril, um treinamento sobre os avanços na terapêutica de coagulopatias para as unidades de saúde paranaenses. Essa capacitação foi fundamental para que os profissionais estivessem atualizados sobre o uso do Emicizumabe, assegurando que todos os hemocentros estejam prontos para atender os pacientes adequadamente. Além disso, atividades de celebração ocorreram nos hemocentros regionais em parceria com a Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH), reafirmando o compromisso com a oferta de tratamentos inovadores e de qualidade aos hemofílicos no Paraná.
