Uma Iniciativa para Ampliar o Debate sobre Doenças Raras
No dia 12 de junho, o Conselho Regional de Medicina do Paraná (CRM-PR) fez-se presente na abertura do 1º Cenário das Doenças Raras – Sul, evento que ocorreu no auditório da Fundação Pró-Renal, em Curitiba. Representado pelo conselheiro Ricardo Benvenutti, que também atua como 1º gestor do Departamento de Fiscalização do Exercício Profissional (DEFEP), o CRM-PR participou ativamente da mesa de abertura. O encontro, promovido pela Casa Hunter, tem como objetivo descentralizar as discussões sobre doenças raras, que tradicionalmente ocorreram em São Paulo durante mais de uma década.
A proposta é expandir a participação de diversas regiões do Brasil nas discussões sobre políticas públicas, assistência e inclusão de pacientes com doenças raras. O evento é uma oportunidade valiosa para fortalecer a rede de atenção integral e promover a troca de experiências, reunindo pacientes, familiares, profissionais da Saúde e entidades ligadas ao tema, como a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
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A programação do evento incluiu três mesas temáticas, que abordaram tópicos essenciais. A primeira mesa, intitulada “Cenário Atual – Diagnóstico Precoce, Avanços da Ampliação da Triagem Neonatal e Novos Arranjos de Pesquisa e Inovação”, trouxe a tona a importância do diagnóstico precoce para o tratamento dessas condições. O segundo painel destacou os “Centros de Referência e a Jornada do Paciente”, discutindo a trajetória que os pacientes enfrentam ao buscar cuidados médicos adequados. Por fim, a terceira mesa focou na “Intersetorialidade, Inclusão e Sociedade”, abordando políticas de cuidado, educação inclusiva e direitos dos pacientes.
Os debates e propostas que emergiram durante o evento serão documentados e levados para a 11ª edição do “Cenário das Doenças Raras no Brasil – Soluções e Desafios para o Ecossistema em Saúde”, que está programada para acontecer em junho de 2024, em São Paulo.
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A Casa Hunter, fundação sem fins lucrativos estabelecida em 2013, atua na defesa dos direitos das pessoas que enfrentam doenças raras. Seu trabalho se concentra na promoção de políticas públicas, conscientização e fortalecimento da rede de apoio para pacientes e suas famílias.
É importante ressaltar que, de acordo com dados do Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que aproximadamente 15 milhões de brasileiros convivem com enfermidades classificadas como raras. Essa realidade exige um olhar atento e ações efetivas para garantir que essas pessoas recebam o suporte necessário.
