Caminhada em Curitiba: Um Passo pela Conscientização
No dia 28 de fevereiro, Curitiba será palco de uma mobilização especial em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em colaboração com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Prefeitura de Curitiba e diversas associações de apoio, organizará uma caminhada que visa aumentar a conscientização sobre estas condições de saúde. A concentração está marcada para as 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), a partir da qual os participantes seguirão em direção à Praça Osório.
A iniciativa também contará com uma tenda de saúde, onde serão apresentados detalhes sobre o SIDORA, um sistema online voltado para informações sobre síndromes e doenças raras. O objetivo é aprimorar as políticas públicas direcionadas a essa população no estado, oferecendo suporte e conhecimento sobre as condições raras.
Fevereiro Lilás e a Realidade das Doenças Raras
A mobilização se insere nas atividades do Fevereiro Lilás, que encerra neste sábado. De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), aproximadamente 13 milhões de brasileiros possuem diagnósticos de doenças raras. Embora o número real de condições raras ainda seja incerto, estima-se a existência entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, conforme informações do Ministério da Saúde.
Em um esforço para melhorar o monitoramento e as políticas públicas em torno dessas condições, foi sancionada, em 16 de setembro de 2022, a Lei Estadual nº 21.240. Esta lei estabelece a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados de doenças raras dentro do Sistema Único de Saúde (SUS) no Paraná.
Compromisso com Políticas Públicas Estruturadas
SIDORA: Um Sistema Pioneiro
O Paraná, em 2023, lançou o SIDORA, um sistema online que já cadastrou 602 indivíduos diagnosticados com doenças raras. Entre os diagnósticos mais comuns estão a Atrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome do X Frágil, epidermólise bolhosa e mucopolissacaridoses (MPS). Os usuários cadastrados recebem uma carteirinha com QR-Code, que pode ser utilizada em emergências, permitindo que médicos e profissionais de saúde acessem rapidamente informações essenciais sobre os diagnósticos desses pacientes.
A plataforma, desenvolvida em parceria com a Celepar, pode ser acessada no site da Secretaria da Saúde. Segundo Beto Preto, “é fundamental aumentar a divulgação do SIDORA, e contamos com o apoio de profissionais e associações da sociedade civil para ressaltar a importância dessa ferramenta e incentivar o seu uso”.
Materiais e Recursos Disponíveis
Além da caminhada e do SIDORA, a Sesa, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), disponibiliza uma série de materiais audiovisuais sobre doenças raras. Esses conteúdos podem ser encontrados no canal oficial da escola no YouTube, onde estão disponíveis lives sobre temas como “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil” e “Epidermólise Bolhosa: Sua dimensão multidisciplinar”. Essas iniciativas visam informar e conscientizar a população sobre a complexidade e os desafios enfrentados por aqueles que convivem com doenças raras.
