Ação no Centro de Curitiba Enfatiza Conscientização
No dia 28 de fevereiro, Curitiba se mobilizou em prol do Dia Mundial das Doenças Raras, promovendo uma caminhada que teve início às 8h30 em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP). O evento visou alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e do apoio a pacientes que enfrentam essas condições. Durante a mobilização, a Tenda da Saúde foi um dos espaços de destaque, onde foi divulgada a plataforma Sidora, um sistema que oferece informações cruciais sobre síndromes e doenças raras.
A Secretaria de Estado da Saúde do Paraná, liderada pelo secretário Beto Preto, reafirmou a importância do Dia Mundial das Doenças Raras como uma oportunidade de sensibilizar a sociedade em relação às necessidades dessas pessoas. Segundo a Sesa, as doenças raras exigem um diagnóstico ágil e acompanhamento contínuo para garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes. O estado tem se comprometido com políticas públicas que visam integrar informações e organizar a rede de cuidados.
Avanços no Paraná: O Sistema Sidora
Em 2023, o Paraná se destacou pela criação do sistema Sidora, uma plataforma inovadora que permite o registro e monitoramento de indivíduos diagnosticados com doenças raras. Até o momento, 602 pacientes foram cadastrados, abrangendo patologias como Atrofia Muscular Espinhal, Síndrome do X Frágil e Mucopolissacaridoses. A implementação da Lei Estadual nº 21.240, sancionada em setembro de 2022, trouxe a notificação compulsória desses casos no Sistema Único de Saúde (SUS), permitindo um planejamento mais eficaz e a implementação de políticas públicas voltadas para esse público específico.
Desafios na Assistência a Pessoas com Doenças Raras
Atualmente, aproximadamente 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, segundo dados do IBGE. Um dos principais desafios é garantir que esses pacientes tenham acesso a diagnósticos e tratamentos adequados. A diversidade dessas condições, que podem ultrapassar milhares de tipos, demanda uma articulação efetiva entre órgãos públicos, associações e profissionais de saúde, visando oferecer um suporte multidisciplinar. A mobilização realizada em Curitiba não apenas reforçou a necessidade de ampliar o conhecimento da população, mas também destacou a importância de capacitar os serviços de saúde para atender a essa demanda.
Educação e Participação da Sociedade Civil
Para promover uma maior conscientização sobre doenças raras, a Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com a Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), tem disponibilizado materiais audiovisuais que abordam diversas condições raras, como Atrofia Muscular Espinhal e Epidermólise Bolhosa. Esses recursos são essenciais para a formação de profissionais de saúde e para a conscientização do público em geral. Além disso, a participação de associações e grupos de apoio se mostra vital para disseminar informações e estimular o uso do sistema Sidora, que disponibiliza uma carteirinha com QR-Code, facilitando o atendimento emergencial aos pacientes.
A mobilização em Curitiba no Dia Mundial das Doenças Raras representa um passo importante para fortalecer a rede de apoio aos afetados por essas condições. A iniciativa busca aumentar a visibilidade sobre as necessidades desses pacientes e promover políticas públicas eficazes que garantam um atendimento integral e de qualidade.
