Reconhecimento e Ações em Prol das Doenças Raras
A Assembleia Legislativa do Paraná promoveu, na última segunda-feira (23), uma importante sessão solene em homenagem ao Fevereiro Lilás, um mês dedicado à conscientização sobre doenças e síndromes raras. A iniciativa, proposta pela deputada Maria Victoria (PP), autora da lei que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015) e atualizada pela Lei nº 19.426/2018, visa destacar o trabalho de médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e entidades que se empenham na defesa dos direitos das pessoas afetadas por essas condições.
Durante o Fevereiro Lilás, diversas ações são realizadas para sensibilizar a população paranaense acerca das diferentes doenças raras, suas manifestações, tratamentos e diagnóstico, além de promover a inclusão no Estado. O tema da campanha deste ano é “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.
A deputada Maria Victoria fez questão de ressaltar a transformação da causa das doenças raras em uma política pública permanente no Paraná. “O lilás não representa apenas uma cor, mas simboliza esperança e perseverança. Somos uma comunidade pequena, mas nossa força é imensa”, afirmou. Desde a implementação do Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, em 2015, foram aprovadas 11 leis relacionadas ao tema, e seis projetos ainda estão em tramitação. “Essas iniciativas visam reduzir a burocracia, aumentar a conscientização e acelerar diagnósticos e tratamentos”, destacou, enfatizando a ampliação do Teste do Pezinho e a criação da Ala de Genética e Doenças Raras no Hospital da Criança de Maringá como vitórias significativas.
Convite à participação da sociedade
A deputada também anunciou a proposta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara, convidando a população a participar do processo. “A minuta está aberta para sugestões. A construção de uma lei justa é fundamental e deve ser feita em conjunto com aqueles que convivem com essa realidade”, explicou. “A conscientização é um passo importante para facilitar diagnósticos e adaptar as escolas para atender essa demanda, além de fortalecer a rede de apoio”, completou.
Entre os presentes, a deputada Cloara Pinheiro (PSD) compartilhou sua experiência pessoal. “Fui mãe de uma criança com uma doença rara, o retinoblastoma, e sei o quão tocante é essa luta. Estou aqui para apoiar a Maria Victoria, pois o tema é extremamente relevante e merece nossa total atenção”, comentou.
A ex-governadora do Paraná, Cida Borghetti, elogiou os esforços diários das famílias e a importância de criar um espaço para discussão e inclusão do tema. O deputado federal Ricardo Barros também destacou a união necessária para atender a todos que precisam de atenção especial.
“O lilás é mais que uma cor; representa a resiliência diante das dificuldades enfrentadas. É uma honra colaborar com a Assembleia Legislativa em uma luta tão nobre”, afirmou Angelo Mazzucchi Ferreira, promotor de saúde pública.
A importância da socialização do problema
Alexandre Augusto Botarelli César, presidente da Federação das Apaes do Paraná, ressaltou a importância de discutir e socializar o problema das doenças raras. “Embora sejam raras, as pessoas que vivem com essas condições são numerosas. É essencial que a sociedade compreenda a relevância dessas questões e participe das iniciativas para promover políticas públicas”, disse.
Rogério Carboni, secretário do Desenvolvimento Social e da Família do Paraná, comentou sobre a importância das políticas de cuidado e atenção às necessidades das pessoas mais vulneráveis. “É gratificante ver tantos profissionais dedicados à inclusão e ao atendimento de quem mais precisa. Em nome do governador Ratinho Jr., quero expressar nosso reconhecimento ao trabalho realizado nesta causa”, declarou.
O evento contou ainda com a presença de Amália Tortato, secretária de Desenvolvimento Humano de Curitiba; Ágide Fernando Meneguette, presidente da FAEP; Matheus Munhoz, defensor público-geral do Paraná; Romualdo Gama, presidente do CRM-PR; e André Luiz Mikilita Mira, representante da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe).
Homenagem aos lutadores
Charleston Junior, estudante de Direito da UFPR (Universidade Federal do Paraná), foi um dos 32 homenageados da solenidade. “Estou aqui para celebrar este evento e fico honrado pelo convite. É fundamental discutir esse assunto para termos mais políticas públicas que ajudem as pessoas com deficiência e doenças raras. Espero um dia aqui não apenas como convidado, mas como defensor dessa causa, lutando politicamente”, afirmou Junior, que vive com distrofia muscular de Duchenne.
O estudante compartilhou seu sonho de trabalhar em prol dos direitos das pessoas com deficiência, mostrando que é possível superar barreiras e alcançar espaços importantes na sociedade.
