Programação Especial do Fevereiro Lilás
O mês de fevereiro é marcado por uma série de eventos voltados para a conscientização sobre doenças raras, conhecidos como Fevereiro Lilás. A programação, que abrange simpósios, caminhadas e ações de mobilização, está se espalhando por diversas cidades do Paraná. O intuito é sensibilizar a população e difundir informações sobre os tipos de doenças, seus sintomas, tratamentos e diagnósticos, além de promover a inclusão das pessoas afetadas.
A iniciativa, proposta pela deputada estadual Maria Victoria (PP), é resultado da lei que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, legislação que remonta a 2015 e foi revisada em 2018, quando o Fevereiro Lilás foi oficialmente estabelecido no estado. O slogan deste ano, “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”, reflete a luta e a resiliência das pessoas afetadas por essas condições.
“Fomos pioneiros, a primeira Assembleia Legislativa a tratar desse tema. Iniciamos o debate há 11 anos para garantir visibilidade às crianças e adultos com doenças raras e suas famílias, além de fomentar políticas públicas eficazes”, menciona Maria Victoria, destacando a importância da ação legislativa na promoção de direitos e inclusão.
Conquistas e Novas Iniciativas
Desde a instauração desse movimento, a Assembleia Legislativa tem se comprometido em aprovar diversas leis que visam acelerar diagnósticos, facilitar tratamentos e conscientizar a sociedade. Ao todo, são 11 leis de autoria da deputada, além de cinco projetos em tramitação, todos com o objetivo de aprimorar a qualidade de vida de quem vive com doenças raras.
Uma das principais demandas é o aumento do número de doenças diagnosticadas através da triagem neonatal, o famoso teste do pezinho. O Governo do Estado, em resposta a pedidos da deputada e das entidades ligadas ao tema, autorizou a ampliação gradual dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE). “O diagnóstico precoce é crucial para garantir o tratamento adequado a quem vive com doenças raras”, enfatiza a deputada.
Sessão Solene e Caminhada no Centro de Curitiba
No dia 23 de fevereiro, uma sessão solene na Assembleia Legislativa em homenagem ao Fevereiro Lilás reunirá pacientes, familiares, representantes de hospitais e profissionais de diversas áreas. “Esse evento será uma oportunidade para compartilhar informações valiosas e homenagear aqueles que se dedicam a melhorar a vida dos raros e raras”, revela Maria Victoria.
A tradicional caminhada será realizada no dia 28, na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba, organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. O evento promete atrair pessoas com doenças raras, familiares e profissionais de saúde, proporcionando um espaço de união e conscientização.
Eventos e Atividades Diversificadas
A programação do Fevereiro Lilás inclui ainda uma gama de atividades, como simpósios, palestras, exposições e a iluminação de prédios públicos em apoio à causa. Veja abaixo algumas das principais atividades programadas até o momento:
- 31/01 – 9h30 – Paranaguá: Projeto Onda Inclusiva
- 12/02 – 13h – Piraquara: Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 14/02 – 21h (horário a confirmar) – Curitiba: Ala Inclusão Raros – Escola Enamorados do Samba
- 15/02 – 22h (horário a confirmar) – Curitiba: Ala Mães Atípicas – Escola Leões da Mocidade
- 20/02 – 08h – Fazenda Rio Grande: Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 21/02 – 8h – Fazenda Rio Grande: Caminhada Lilás
- 22/02 – 9h – Maringá: Caminhada Lilás no Parque do Ingá
- 23/02 – 18h30 – Curitiba (ALEP): Sessão Solene do Fevereiro Lilás
- 24/02 – 13h30 – Cascavel: Simpósio de Conscientização das Doenças Raras – Aliança Paranaense e OAB
- 25/02 – 8h – Pinhais: Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 26/02 – 8h – Curitiba (FEPE): Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 27/02 – 8h – Curitiba: Simpósio de Conscientização das Doenças Raras – FEBRARARAS e Aliança Paranaense
- 28/02 – 9h – Curitiba: Caminhada Tradicional na Rua XV
- 28/02 – 10h – Cascavel: Caminhada Lilás
Conforme a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas, existindo entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes ao redor do mundo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com diagnósticos de doenças raras, segundo dados do IBGE, revelando a importância da conscientização e do suporte adequado para esses indivíduos e suas famílias.
